° ARSLA
Association pour la Recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique et autres maladies du motoneurone
75, avenue de la République - 75011 PARIS Numéro vert : 0800 600 106 Tél : 01-43-38-99-89 - Fax : 01-43-38-31-59 E-mail : ars@wanadoo.fr - Site web : www.ars.asso.fr *Cliquez sur l'image pour aller sur le site de l'association
slapratique 30 rue Chazière - 69004 Lyon La Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) ou maladie de Charcot, du nom du médecin français qui, à la fin du 19ème siècle, en fit la première description, est une affection dégénérative très grave du système nerveux central entraînant une paralysie progressive et irrémédiable des muscles volontaires. Au stade ultime, c'est souvent la paralysie des muscles respiratoires qui est à l'origine du décès du malade. En France, on compte environ 6000 cas de SLA, trois à quatre nouveaux cas sont diagnostiqués chaque jour. Ces dernières années, sa fréquence semble être en augmentation, touchant également des personnes plus jeunes et nombre d'anciens sportifs. En dépit d'importants efforts de recherche et de la découverte d'un premier produit permettant d'en ralentir l'évolution, les causes exactes de cette maladie impitoyable n'ont pas encore été trouvées. L'ARS, fondée par Guy SERRA, malade, ses proches et son neurologue, se donne le double but de soutenir la recherche sur la maladie et permettre sa meilleure prise en charge. Aujourd'hui, 17 Centres SLA en France, créés à l'initiative de l'ARS par le Ministère de la Santé, accueillent les patients à l'hôpital, à Angers, Bordeaux, Caen, Clermont-Ferrand, Dijon, Lille, Limoges, Lyon, Marseille, Montpellier, Nancy, Nice, Paris, Saint-Etienne, Strasbourg et Tours. Le développement de réseaux Ville/Hôpital permettant une meilleure prise en charge à domicile est une priorité des Centres, soutenue par l'ARS. Actuellement, deux réseaux spécifiquement dédiés à la SLA sont officiellement reconnus : en Ile-de-France et Provence-Alpes-Côte-d'Azur. Chaque année, les Journées de coordination nationale des Centres SLA réunissent l'ensemble des intervenants concernés. Les étapes d'une démarche solidaire 1985 : Fondation de l'ARS 1988 : Participation au Téléthon 1990 : Ouverture du Centre SLA à l'Hôtel-Dieu de Paris (1ère convention entre un hôpital public et une association privée) 1991 : L'ARS est reconnue d'utilité publique 1993 : Premier symposium international sur la SLA en France 1994 : Le Centre SLA de Paris est accueilli à la Pitié-Salpétrière 2000 : Fondation de la Fédération pour la Recherche sur le Cerveau 2000 : Premiers Etats Généraux de la SLA à l'Assemblée Nationale : vers la reconnaissance des Centres SLA par les Pouvoirs publics 2001/2002 : Seconds Etats Généraux et mobilisation de l'ARS pour l'adoption de fonds publics pour et la création de nouveaux Centres SLA 2006 : L'ARS est agréée par le Ministère de la Santé comme association d'usagers du système de santé. Engagée dans une action publique militante, l'ARS informe, mobilise, soutient et intervient, en partenariat, dans la vie quotidienne des personnes, le soin et la recherche. Les moyens de l'ARS pour combattre la SLA :
LA BÉARN CYCL'ESPOIR Une organisation du Comité UFOLEP des Pyrénées-Atlantiques |
